Nesta terça-feira, 24 de junho, é comemorado o Dia Nacional de Conscientização da Fissura Labiopalatina, uma data voltada à informação, inclusão e mobilização sobre uma condição congênita que afeta o desenvolvimento facial de milhares de crianças no Brasil.
A fissura labiopalatina é uma má formação congênita que ocorre durante o desenvolvimento fetal, impedindo a completa fusão dos lados do lábio superior e/ou do céu da boca. A condição pode variar de uma fenda labial leve até uma fissura que compromete todo o palato, afetando alimentação, fala, audição e o bem-estar emocional da criança.
De acordo com especialistas, o tratamento precoce é fundamental. Cirurgias corretivas podem começar a ser realizadas a partir dos 3 meses de idade (nos casos de lábio leporino), e após 1 ano para correção do palato, desde que a criança esteja com peso e saúde adequados. O processo completo inclui acompanhamento com fonoaudiólogos, psicólogos, ortodontistas e outros profissionais.
Lei obriga cirurgia pelo SUS
Neste ano, a data ganha ainda mais relevância com a sanção de uma nova lei que torna obrigatória, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a realização da cirurgia reparadora para bebês com lábio leporino e/ou fenda palatina.
Em Presidente Prudente, a notícia foi recebida com entusiasmo e sentimento de vitória por quem há anos trabalha diretamente com famílias afetadas. A AFIPP (Associação de Apoio ao Fissurado Lábio Palatal e Deficiente Auditivo de Presidente Prudente e Região) tem sido referência no acolhimento e orientação de pais e responsáveis, prestando apoio desde o diagnóstico até o encaminhamento ao tratamento especializado.
“Essa é uma grande conquista. Quando se precisa lutar por direitos, ter uma lei escrita é fundamental. Agora, com a nova legislação, os municípios são obrigados a oferecer o atendimento. Ninguém mais pode ficar sem tratamento”, afirma Maria Inês de Souza, coordenadora da AFIPP.
Atendimento em Prudente: acolhimento e encaminhamento ao Centrinho
Embora Presidente Prudente ainda não conte com um centro cirúrgico especializado nesse tipo de tratamento, a cidade exerce um papel estratégico na triagem, apoio psicológico, orientação e encaminhamento dos pacientes ao Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais de Bauru, conhecido como Centrinho, que é referência nacional no assunto.
“Todo o tratamento é feito em Bauru, mas aqui em Prudente fazemos o primeiro acolhimento. Orientamos as famílias, ajudamos na organização dos exames, agendamento e no processo de encaminhamento. Em muitos casos, também buscamos ativamente famílias que ainda não sabem que existe tratamento”, explica Maria Inês.
Segundo a coordenadora, muitos pais ainda desconhecem seus direitos e, por isso, a atuação da AFIPP é crucial: “É muito importante identificar casos o mais cedo possível. Sabemos que, em muitos municípios ao redor de Prudente, ainda não há nenhuma estrutura de apoio — e com essa lei em vigor, a cobrança se torna legítima. Agora é dever de cada cidade assegurar acesso ao SUS.”
Desafios persistem: deslocamento, acesso e desinformação
Mesmo com a nova legislação, desafios ainda precisam ser enfrentados. O deslocamento até Bauru, os custos indiretos com transporte e hospedagem, a demora nos agendamentos e a falta de informação nos municípios vizinhos são barreiras que impactam diretamente as famílias da região.
A AFIPP, mesmo com estrutura limitada, tenta preencher essas lacunas com trabalho voluntário e parcerias locais. “Temos um grupo de apoio que acolhe as famílias emocionalmente, presta informações, e ajuda na organização de viagens para o Centrinho. Mas é preciso mais apoio público para que tudo funcione bem”, enfatiza Maria Inês.
Quando e como ocorre a cirurgia
O processo cirúrgico depende da saúde e do desenvolvimento da criança. Em casos de lábio leporino, o procedimento pode ser realizado a partir dos 3 meses de idade. Já para a correção da fenda palatina (céu da boca), geralmente a cirurgia é indicada após o primeiro ano, caso a criança esteja em boas condições clínicas e com o peso adequado. Uma equipe médica especializada avalia cada caso para definir o melhor momento.
Além da cirurgia, o tratamento completo inclui acompanhamento ortodôntico, psicológico, fonoaudiológico e, muitas vezes, múltiplos procedimentos ao longo da infância e adolescência.
AFIPP: apoio contínuo às famílias
A AFIPP reforça seu papel como ponto de apoio regional. “Estamos sempre disponíveis para tirar dúvidas, acolher pais e mães, e orientar quem precisa iniciar o tratamento. Sabemos que o diagnóstico assusta no começo, mas com o suporte correto e tratamento adequado, essas crianças têm uma vida plena e feliz”, conclui Maria Inês.
Famílias interessadas em apoio podem procurar a sede da AFIPP em Presidente Prudente que fica na rua Pedro Grotto, 45 – Parque Residencial Jarina, ou entrar em contato pelas redes sociais e canais oficiais da associação.